12月16日下午，河北燕郊正值嚴(yán)冬，燕達(dá)陸道培醫(yī)院住院樓樓下，孫映輝正在進(jìn)行一場(chǎng)特殊的“面試”。面試者爭(zhēng)取的是一個(gè)名為“特別關(guān)愛(ài)”微信群的入群名額。孫映輝是群主，也是燕郊在地公益組織愛(ài)心苗圃健康援助中心的負(fù)責(zé)人。
寒風(fēng)中，女人的聲音有些顫抖，帶著濃重的東北口音，介紹起自家的情況：夫妻二人一個(gè)是出租車(chē)司機(jī)，一個(gè)在服裝廠打工，孩子12歲，兩年前確診白血病，在老家化療期間花光了積蓄，賣(mài)完車(chē)又賣(mài)房，帶著湊的十來(lái)萬(wàn)元來(lái)到燕郊陸道培醫(yī)院做骨髓移植。和燕郊大多數(shù)白血病患兒家庭一樣，來(lái)到這里后，她全職照顧孩子，丈夫跑外賣(mài)勉強(qiáng)維持生活開(kāi)銷(xiāo)。雪上加霜的是，最近，她查出血液病，再拿不出多余的錢(qián)給自己治病了。
12月16日下午，白血病患者家屬向仙姐尋求幫助。新京報(bào)記者 劉思維 攝
“你們相對(duì)于單親媽媽來(lái)說(shuō)，還是要比人家強(qiáng)點(diǎn)，所以我們可能幫助的力度不會(huì)特別大，但是有機(jī)會(huì)的話(huà)還會(huì)幫你推一推?！痹谶B綿的道謝聲中，孫映輝先要來(lái)了孩子?jì)尩拇_診病歷，接著把女人拉進(jìn)“特別關(guān)愛(ài)群”，群里有十幾個(gè)病友，都是燕郊情況最困難的家庭。仙姐定下規(guī)矩，凡她經(jīng)手對(duì)接的捐贈(zèng)物資，此群優(yōu)先。
燕郊血液病病友都叫孫映輝“仙姐”。病友們從全國(guó)各地來(lái)到這個(gè)河北小鎮(zhèn)，聚集在以燕達(dá)陸道培醫(yī)院為圓心，半徑兩三公里的生活圈內(nèi)，與白血病打一場(chǎng)漫長(zhǎng)、艱辛的戰(zhàn)役，許多人在初來(lái)乍到或窮困潦倒時(shí)會(huì)被病友指引去找仙姐。自從2012年在微博上救助了一名白血病友，仙姐找到了自己余生的事業(yè)。此后，她搬到燕郊，進(jìn)入病友圈，專(zhuān)注大病家庭公益服務(wù)，引導(dǎo)燕郊病友社群互助、重啟人生。
幫誰(shuí)、怎么幫？服務(wù)大病家庭十幾年，仙姐心里有桿秤。燕郊病友們謝她、怵她、更信任她。
特別關(guān)愛(ài)
“仙姐，您是不是幫真正需要幫助的人？”一位病友在微信上問(wèn)道。
誰(shuí)是真正需要幫助的人？從接觸公益起，孫映輝就一直面臨這個(gè)問(wèn)題。她和燕郊白血病友結(jié)緣，源自一場(chǎng)“愛(ài)的延續(xù)?！?968年孫映輝出生在唐山一個(gè)醫(yī)生家庭，在北京西城區(qū)長(zhǎng)大，北大中文系研究生畢業(yè)后先后在幾家大型基金會(huì)和雜志社工作，在2010年前后以“致敬仙人掌”的網(wǎng)名活躍在“天涯社區(qū)”等平臺(tái)參與互聯(lián)網(wǎng)公益。
2012年，她和幾名網(wǎng)友在微博上幫一個(gè)網(wǎng)名為“逗號(hào)還是句號(hào)李詠梅”的白血病女孩籌到了30余萬(wàn)元治療費(fèi)用。讓孫映輝震驚的是，女孩在病愈后，將10萬(wàn)余元醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)款交給他們，希望以此幫助其他病友。孫映輝提議，將這筆錢(qián)作為緊急救助基金，在緊急情況下幫病友墊付治療費(fèi)用，等病友報(bào)銷(xiāo)款返回后再補(bǔ)上這筆錢(qián)，如此，善款得以循環(huán)利用，生生不息。
2016年3月，她從北京市區(qū)搬到燕郊居住，一手創(chuàng)辦了草根NGO“愛(ài)心苗圃”，服務(wù)燕郊的大病家庭。機(jī)構(gòu)兩塊主營(yíng)業(yè)務(wù)：平日里做病友社區(qū)建設(shè)，通過(guò)病友小家、快樂(lè)學(xué)校、手工坊、愛(ài)心倉(cāng)儲(chǔ)等項(xiàng)目陪伴病友，為他們提供臨時(shí)住處、學(xué)習(xí)場(chǎng)地、工作機(jī)會(huì)、生活物資和心理支持，營(yíng)造互幫互助的溫暖氛圍；同時(shí)，對(duì)特別困難的病友開(kāi)展緊急救助，幫助、輔導(dǎo)他們從各個(gè)渠道籌集治療費(fèi)用。
愛(ài)心苗圃快樂(lè)學(xué)校墻上的活動(dòng)照片。新京報(bào)記者 劉思維 攝
然而燕郊實(shí)在太缺錢(qián)了?！罢麄€(gè)陸道培醫(yī)院幾乎人人家里都困難”。來(lái)燕郊治病的多是復(fù)發(fā)和最為疑難復(fù)雜的血液病患者，做完移植手術(shù)不過(guò)是萬(wàn)里長(zhǎng)征第一步，接下來(lái)還要面臨排異反應(yīng)，和不低的復(fù)發(fā)幾率，整個(gè)過(guò)程無(wú)異于拿錢(qián)續(xù)命。燕郊幾萬(wàn)個(gè)白血病家庭，極大一部分都辭去工作、散盡家財(cái)，不少人身上背著幾十萬(wàn)上百萬(wàn)元的債務(wù)。
服務(wù)病友十幾年，孫映輝心里的答案逐漸清晰。新到的物資優(yōu)先發(fā)給“特別關(guān)愛(ài)”微信群病友和正在住院的新病友?！啊貏e關(guān)愛(ài)’群里都是最困難的?！睂O映輝例數(shù)群友的情況：?jiǎn)斡H媽媽?zhuān)ò职郑е純簛?lái)看病的、一家里不止一個(gè)重病患者的、人已經(jīng)進(jìn)了移植倉(cāng)還沒(méi)籌夠治療費(fèi)的。他們多來(lái)自病友的互相推介和陸道培醫(yī)院醫(yī)生的介紹。也有人主動(dòng)來(lái)訪，要求進(jìn)群。拉人進(jìn)群之前，仙姐會(huì)先“面試”，再在病友圈或醫(yī)生群里做背景調(diào)查。
仙姐向來(lái)不怕拒絕來(lái)求助的人。有病友找到她，說(shuō)自己欠了十多萬(wàn)元外債，無(wú)力支付治療費(fèi)用，求她幫忙籌錢(qián)?！澳氵@算順利的，欠這么多錢(qián)不算錢(qián)，好好護(hù)理，別出啥事就行了。”她一口回絕，算作開(kāi)解。
但對(duì)特別關(guān)愛(ài)群里的困難家庭，她表現(xiàn)出極大的溫柔與耐心，在朋友圈里“發(fā)小作文”，一個(gè)個(gè)的去找基金會(huì)和愛(ài)心企業(yè)家捐贈(zèng)人講述病友的困境，不遺余力地幫病友籌款。
重啟人生
對(duì)仙姐而言，病友不只是“受助人”，她做的事不只停留在幫他們找錢(qián)渡過(guò)難關(guān)。仙姐對(duì)他們寄予了最高的期待，這也是她一直在做的事業(yè)——引導(dǎo)病友成為“經(jīng)歷過(guò)人生巨大磨難后浴火重生的‘新人類(lèi)’”。
老病友們都知道，仙姐不愿意幫“躺平”的人。她定期組織座談會(huì)，邀請(qǐng)老病友給新病友介紹“找錢(qián)”經(jīng)驗(yàn)。一方面，向沒(méi)有文化、不懂政策的新病友講解怎么利用好全國(guó)各地不同的國(guó)家政策申請(qǐng)到補(bǔ)助，有對(duì)政策了如指掌的病友可以申請(qǐng)到高達(dá)十幾萬(wàn)元，有時(shí)能夠緩解燃眉之急。另一方面，向他們推薦各個(gè)面向公眾籌款的項(xiàng)目，手把手地教他們文案怎么寫(xiě)、視頻怎么拍、朋友圈怎么發(fā)才能提升籌款效果，教學(xué)內(nèi)容甚至包括怎么跟親戚朋友借錢(qián)。
“我做救助這么多年，沒(méi)有遇到過(guò)一個(gè)患者因?yàn)檎也坏藉X(qián)，馬上就沒(méi)命了，這個(gè)社會(huì)還是好心人多。”在病友們灰心喪氣時(shí)，常常能聽(tīng)到仙姐這樣說(shuō)。
每一個(gè)來(lái)求助仙姐的新病友，都會(huì)被要求一天列10條籌款靈感發(fā)給她，以此“逼迫”來(lái)求助她的病友想盡辦法、窮盡自身資源先自籌一部分，她在此基礎(chǔ)上再去找門(mén)路，補(bǔ)貼剩下的?！斑@10條里頭可能有一些是很荒謬的，我覺(jué)得不可行的，但是肯定里頭有時(shí)候會(huì)有一條兩條咱們可以去試，籌款就會(huì)進(jìn)展得很順利?！?/p>
反過(guò)來(lái)，病友也在啟發(fā)著孫映輝。她從一個(gè)年輕女孩身上學(xué)到了很多。女孩身世可憐，被親生父母拋棄了，跟著養(yǎng)父母長(zhǎng)大，大專(zhuān)快畢業(yè)時(shí)查出患白血病，兩對(duì)父母都不支持她治病，只有男朋友陪她來(lái)燕郊治療。兩個(gè)年輕人一窮二白，但女孩求生的決心和執(zhí)行力很強(qiáng)，想出的籌款創(chuàng)意層出不窮——跟著網(wǎng)上視頻學(xué)習(xí)編織手工藝品，開(kāi)網(wǎng)店賺錢(qián)；上網(wǎng)買(mǎi)了服裝道具，和男朋友一起裝扮成動(dòng)畫(huà)電影《千與千尋》里的“無(wú)臉男”在北京地鐵快閃籌款。
“仙姐，我有個(gè)想法！”孫映輝至今對(duì)女孩眼里的神采和掛在臉上的笑容印象深刻?！斑@種情況下，我很樂(lè)意順?biāo)浦?，推她一把。”在仙姐的幫助下，女孩的故事被多家媒體報(bào)道，籌到了足夠的治療費(fèi)，病愈返鄉(xiāng)，和男友苦盡甘來(lái)。而在女孩的影響下，愛(ài)心苗圃手工坊延續(xù)下來(lái)，病友們聚在一起做手工編織品，不僅緩解了單親媽媽們照護(hù)病人的焦慮情緒，義賣(mài)所得還能減輕一些生活負(fù)擔(dān)。
楊紅（化名）是手工坊的現(xiàn)任負(fù)責(zé)人。她的孩子移植兩年多，情況差不多穩(wěn)定了。仙姐對(duì)接了手工藝品訂單，楊紅就負(fù)責(zé)聯(lián)系媽媽們派單，再用電子表格統(tǒng)計(jì)貨品種類(lèi)價(jià)格，微店線(xiàn)上發(fā)貨，還要把手工作品拿到北京線(xiàn)下擺攤銷(xiāo)售。孩子生病前，在湖南老家，楊紅只是個(gè)普通工人，自從帶孩子參加愛(ài)心苗圃的活動(dòng)，她認(rèn)識(shí)了仙姐，成為愛(ài)心苗圃的工作人員，她覺(jué)得自己學(xué)到了以前沒(méi)機(jī)會(huì)接觸的職業(yè)技能，“會(huì)得多了，成長(zhǎng)了?！?
楊紅在手工坊活動(dòng)室將病友做的手工藝打包發(fā)貨。新京報(bào)記者 劉思維 攝
這樣的反饋是孫映輝最大的成就感來(lái)源：“我就希望他們能夠在克服困難的過(guò)程中，各方面的能力也會(huì)提高，康復(fù)回去之后，不僅能像正常人一樣地工作、生活，生存技能、職業(yè)能力和人生境界都提高了，這些苦就不白受。”
幫助病友重啟人生的理念原本是孫映輝在多年公益服務(wù)中自發(fā)形成的。2020年她在其他機(jī)構(gòu)的公益伙伴建議下，開(kāi)始鼓勵(lì)病友一起參加全國(guó)社會(huì)工作者職業(yè)水平考試，在復(fù)習(xí)備考時(shí)，從社會(huì)工作理論中找到了理論依據(jù)——“助人自助”理念，通過(guò)提供服務(wù)和幫助促進(jìn)服務(wù)對(duì)象發(fā)揮自身的潛能，增強(qiáng)他們面對(duì)困難的能力和勇氣。
備考教材上，她用粉色熒光筆圈畫(huà)下這句話(huà)。意識(shí)到自己樸素的初心得到了理論的認(rèn)證，她感到無(wú)比快樂(lè)，更堅(jiān)定了走下去的信心。
仙姐在社工備考教材上勾劃的重點(diǎn)。受訪者供圖
生生不息
12月16日下午，陸道培醫(yī)院病區(qū)樓下，孫映輝正組織3個(gè)患兒爸爸當(dāng)“苦力”，給住院病友分發(fā)捐贈(zèng)物資。爸爸們接到仙姐命令，采購(gòu)了一箱紙抽一箱護(hù)目鏡，數(shù)量不多，孫映輝通知“特別關(guān)愛(ài)群”和“冬季新病友群”的群友來(lái)領(lǐng)，強(qiáng)調(diào)住院患者優(yōu)先。
12月16日，陸道培醫(yī)院病區(qū)樓下，孫映輝正組織3個(gè)患兒爸爸，給住院病友分發(fā)捐贈(zèng)物資。新京報(bào)記者 劉思維 攝
她先是毫不留情勸退了一個(gè)目前不在住院的病友，又仔細(xì)給一個(gè)兩三歲的小患者戴上護(hù)目鏡，和孩子家長(zhǎng)聊了幾句病情，轉(zhuǎn)身翻個(gè)白眼，把一個(gè)叼著香煙的患者家屬訓(xùn)了一頓。
這車(chē)物資的捐贈(zèng)人是河南新鄉(xiāng)的兩位病友。幾年前，她們帶孩子來(lái)燕郊治病期間，曾通過(guò)愛(ài)心苗圃接受過(guò)社會(huì)捐贈(zèng)的物資，如今孩子白血病治愈后已考入大學(xué)、步入工作崗位，她們也想將愛(ài)心延續(xù)，于是轉(zhuǎn)給“仙姐”600元，委托她給病友買(mǎi)些需要的生活用品。錢(qián)不多，但物資是病友們需要的，仙姐特意發(fā)了朋友圈，公告了這個(gè)溫暖又振奮人心的消息，年底了，“沾沾喜氣。”
來(lái)自老病友的愛(ài)心回饋填滿(mǎn)了仙姐的朋友圈。
仙姐在朋友圈介紹捐贈(zèng)人是兩位治愈患者的家屬。受訪者供圖
但在這片被稱(chēng)為“小白村”的病友聚集地上，病友們身處絕境，人性中的善與惡都被放得無(wú)限大。仙姐公益之路的最初啟動(dòng)資金——白血病女孩返回的10萬(wàn)元醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)金，作為緊急救助基金很快就被用完，再?zèng)]有補(bǔ)上。愛(ài)心苗圃成立后，她延續(xù)緊急救助基金的方案，以無(wú)息貸款的形式借錢(qián)給特別危急的病友。
有使用基金的病友因?yàn)楹笃诳祻?fù)不佳或其他家人患病，無(wú)力償還。仙姐也能夠理解，“畢竟這筆錢(qián)初衷就是為了幫助病友”，因此，她沒(méi)有堅(jiān)持追回。但有個(gè)別人拿錢(qián)應(yīng)了急，病愈后一句解釋也沒(méi)有就返鄉(xiāng)。她微信詢(xún)問(wèn)情況，對(duì)方回復(fù)“忘了這回事”。于是，仙姐毫不留情地將對(duì)話(huà)發(fā)到朋友圈，讓他“社會(huì)性死亡”。
在燕郊生活8年，孫映輝見(jiàn)過(guò)人性陰暗的一面：白血病患者打著慈善配捐的旗號(hào)，操盤(pán)龐氏騙局，引誘病友借網(wǎng)貸投資，卷走病友的續(xù)命錢(qián)；親生父親扛不住壓力，拋棄妻子和生病的孩子，音信全無(wú)。
但她見(jiàn)的更多的，還是人性中的溫暖和光明，那是一種純粹的“利他”：沒(méi)有血緣關(guān)系的父親，拋棄家鄉(xiāng)一切來(lái)燕郊，努力賺錢(qián)給再婚妻子帶來(lái)的女兒治??；一位單親媽媽在返鄉(xiāng)的高鐵上，從車(chē)頭磕頭到車(chē)尾，只為了籌款救孩子一命。
“在燕郊，我獲得了比過(guò)往人生豐富幾倍的生命體驗(yàn)?！毕山阏f(shuō)。
窮困的公益人
愛(ài)心苗圃在距離陸道培醫(yī)院約1公里的一處寫(xiě)字樓內(nèi)租了三間辦公室，最大的一間是“快樂(lè)學(xué)?！保@里暖氣充足、窗明幾凈，教室里擺滿(mǎn)了愛(ài)心企業(yè)捐贈(zèng)的繪本、文具，孩子們平時(shí)在這里學(xué)習(xí)、活動(dòng)。相比之下，手工坊那間活動(dòng)室又冷又暗。為了節(jié)省租金，仙姐要求房東關(guān)掉了暖氣。
機(jī)構(gòu)一共8名員工，除了仙姐，全是病友。本來(lái)每周一次例會(huì)，商討機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)的各項(xiàng)事務(wù)，但實(shí)際上例會(huì)已暫停許久，仙姐尷尬地解釋?zhuān)骸?個(gè)月沒(méi)發(fā)工資了，也不好意思要求大家特意跑一趟?！?/p>
愛(ài)心苗圃健康援助中心的負(fù)責(zé)人孫映輝。新京報(bào)記者 劉思維 攝
維持一家草根公益機(jī)構(gòu)運(yùn)轉(zhuǎn)需要一定的運(yùn)營(yíng)經(jīng)費(fèi)，支付房租、工資以及其他開(kāi)支，但大部分捐贈(zèng)人都會(huì)表明捐贈(zèng)資金要直接用于患者，這導(dǎo)致愛(ài)心苗圃生存艱難。楊紅工作日在機(jī)構(gòu)上班，為了維持生活，周六日去餐廳兼職打工，晚上只睡4小時(shí)。作為機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人，仙姐自己也很久沒(méi)有收入。
仙姐給病友籌款總是理直氣壯：“一條命在這里，你看著辦。”輪到給機(jī)構(gòu)募集運(yùn)營(yíng)費(fèi)，她卻張不開(kāi)口。好在有些愛(ài)心企業(yè)家和朋友知道她的難處，有時(shí)候給她轉(zhuǎn)一筆錢(qián)過(guò)來(lái)，不指定用處，只叫她看情況安排。
孫映輝今年56歲，沒(méi)成家。剛搬到燕郊時(shí)，她租一間辦公室，白天辦公、搞活動(dòng)，晚上拉個(gè)屏風(fēng)，后面擺張床就是臥室，后來(lái)為省錢(qián)，她也和病友合租過(guò)。最近一兩年，她才自己?jiǎn)为?dú)租房住。
仙姐說(shuō)，她的社保和養(yǎng)老保險(xiǎn)中斷了好幾年，自己計(jì)劃過(guò)幾年有錢(qián)了就補(bǔ)繳，這樣老了也能維持生活。但這幾年她還顧不上想養(yǎng)老的事，當(dāng)務(wù)之急是把機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)下去?！翱炊嗔诉@邊這些人，覺(jué)得今天活著，明天就不一定活不活，想那么遠(yuǎn)干嗎？”
她對(duì)機(jī)構(gòu)的未來(lái)有信心。明年，她計(jì)劃帶領(lǐng)病友把學(xué)到的社工技巧應(yīng)用于機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)發(fā)展實(shí)踐中。楊紅也考了社工證，目前正在學(xué)習(xí)運(yùn)營(yíng)抖音賬號(hào)。
她是北京人，此前有一份體面、穩(wěn)定的工作，如今生活在河北小鎮(zhèn)，一個(gè)人一只貓，相依為命，過(guò)著朝不保夕的生活。她說(shuō)家人朋友也支持她的選擇，父母不需要她的照顧，“所以我就想做些什么吧。”
如果要追溯仙姐“另類(lèi)”人生選擇的原點(diǎn)，那得回到1976年的唐山大地震。8歲的孫映輝一覺(jué)醒來(lái)，房子塌了，大雨瓢潑、周?chē)w橫陳，地面上“咕嘟咕嘟”往外冒巖漿。她做醫(yī)生的父母忙著搶救病人，把她留給鄰居照顧，大家鋪張床單集體睡在韭菜地里。巨大的災(zāi)難面前，眾人相依為命的情誼讓她稍感安心。這段經(jīng)歷讓她確信，既然活下來(lái)，就要為社會(huì)貢獻(xiàn)自己的價(jià)值。
生活最艱苦的那段日子，仙姐的心理狀態(tài)一度很糟糕。白天她忙活病友的事，一到夜里就輾轉(zhuǎn)難眠，她開(kāi)始幻想：以后離開(kāi)燕郊，開(kāi)一輛房車(chē)，帶著小貓去全國(guó)各地做社工服務(wù)，順便看望被她救助過(guò)的已經(jīng)重啟人生的那些“新人類(lèi)”。
“但期待歸期待，做是沒(méi)勁兒做?！彼嘈χf(shuō)。
新京報(bào)記者 劉思維
編輯 楊海 校對(duì) 趙琳
