新京報(bào)訊（記者王卡拉）在六一兒童節(jié)到來(lái)之際，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液二黨支部和血液團(tuán)支部聚焦血友病兒童，于6月1日開(kāi)展了2025第二屆兒童節(jié)疾病科普宣教活動(dòng)日“自然讓兒童更健康”，暖心開(kāi)啟關(guān)愛(ài)活動(dòng)，為這群特殊的孩子帶來(lái)一次“0差異”的兒童節(jié)。
活動(dòng)以“自然讓兒童更健康”為主題。近百名血友病兒童、家長(zhǎng)以及志愿者，一起來(lái)到北京南海子麋鹿苑博物館，在副館長(zhǎng)鐘震宇引導(dǎo)下，孩子們化身“小小飼養(yǎng)員”，零距離投喂麋鹿，在柔軟的草地上自由奔跑、放風(fēng)箏，親近大自然；在奇妙的博物館里學(xué)習(xí)、求知，感受探索的快樂(lè)。
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病。由于血液中缺乏足夠的凝血因子Ⅷ或Ⅸ，血友病患者的關(guān)節(jié)、肌肉頻繁、反復(fù)地致殘性出血，內(nèi)臟和中樞神經(jīng)系統(tǒng)等會(huì)發(fā)生致死性出血，可導(dǎo)致關(guān)節(jié)永久性損傷、殘疾等嚴(yán)重后果。目前，中國(guó)約有十萬(wàn)血友病患者，大多數(shù)患者在兒童期出現(xiàn)出血癥狀時(shí)被確診?！皟和A段是血友病治療的黃金時(shí)期。想要幫助血友病患兒回歸正常生活，預(yù)防治療十分關(guān)鍵?！笔锥坚t(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液病科主任吳潤(rùn)暉教授指出，盡早、充足、長(zhǎng)期地預(yù)防治療，有助于在整個(gè)兒童期持續(xù)預(yù)防關(guān)節(jié)損傷，為成長(zhǎng)保駕護(hù)航。
從“四處受限”到“擁抱自然”的快樂(lè)童年，轉(zhuǎn)變的背后是創(chuàng)新治療手段的涌現(xiàn)和血友病診療模式的升級(jí)。吳潤(rùn)暉教授表示，隨著科技的進(jìn)步，血友病治療領(lǐng)域不斷涌現(xiàn)出新藥、新方法、新手段，引領(lǐng)血友病預(yù)防治療進(jìn)入新時(shí)代，讓“0出血”得以實(shí)現(xiàn)。
不過(guò)，血友病患兒的“心靈自由”也需要各界關(guān)注。由于害怕出血或已存在關(guān)節(jié)畸形，患兒在日常生活中難以像其他孩子一樣隨心活動(dòng)。長(zhǎng)此以往，這樣的差異可能給孩子心理健康帶來(lái)不利影響，甚至與社會(huì)逐漸“隔離”。為此，本次活動(dòng)中特別設(shè)置了互動(dòng)交流暖心講座，不僅帶來(lái)科學(xué)規(guī)范的疾病科普和健康指導(dǎo)，亦向孩子們傳遞“人生可以不凡”的理念，鼓勵(lì)血友病患兒和家庭樹(shù)立信心，通過(guò)正確的治療回歸健康生活、獲得自由人生。
校對(duì) 劉軍
